RKiW

jestem mama dziecka z rozszczepem kregoslupa i wodoglowiem. chetnie odpowiem na wasze pytania

6 członków | 8 postów

Utworzona: 09.04.2010, 11:37 przez kamila25

Dyskusja

agar napisał(a):
03.05.2010, 07:40 (0)

ciesz się ammo dzieckiem ja swoim nie moge juz ponad 20 lat. Moja córka urodzsiła sie z wodoglowiem.mała wszczepona zastawke i zyla z nia szczęsliwie 6 lat. niestey updła i wywiążalo sie ogole zapalenie mózgu ,opon mózgowych ,móżdżku osierdzia i calego organizmu.Poslzo wszystko za ciosem.
W ciązy lekarz zbagatelizowal moj lze samopoczucie bo w ciazy mam prawo się czuc zle i histeruzuję .dopiero przy porodzie okazło sie ,ze musi byc cesarka.Do końca nie wiedzalm co się dziej podpisywalm zgode na półprzytomna już.Po porodzie nie przunoszono mi dziecka .po dojsciu do siebi po narkozie zapytalam o dzoiecko.ze zdziwienim zapytal pani doktor a to co pani nic nie wie.Najgorsze tym wszystkim jest wlasnie ludzka nieczułośc i brak taktu.
Szok operacja rehabilitacje i sama wiesz jak to szlo.
Jednak byłam w tej sytuacji lepszej ,ze dziecko nie maalo rozszczepu kregosłupa i w sumie dizeki zastawce funkcjonowalo dobrze.Nikt mnie nie uczulił na upadek a może zreszta i tak nic by to nie pomoglo.
Kiedy zawiozłam ja do szpitala w tamtych czasach została sama.
i to jest do tej pory dla mnie okropne kiedy pomyslę ,ze w tym momencie pożegania ze śaiwtem była z obcymi.że ja je nie mogła wesprzec i pomóc przejść.Zostawiłam ja samą. Do tej pory ta myłs jest dla mnie bolesna.
Ciesz się synkiem i każda jego nową umiejętnościa.Vhocby drobna, ale dla niego wielka.
Ma śliczny usmiech.
wiele pracy przed Tobą i i po prostu zycie inne ale pamietaj nie gorsze. trzymaj sie
Tehane napisał(a):
24.04.2010, 21:09 (0)

Kochana Mamo!
Piękny ten Twój Syneczek:)
Chciałabym Ci podziękować za oddanie z jakim go wychowujesz. Dużo sił oraz nadziei i wiary , w to że może za jakiś czas medycyna pójdzie do przodu lub, że zmiany się cofną.
kamila25 napisał(a):
18.04.2010, 20:20 (0)

a wiec tak. na dzien dzisiejszy nie ma szans na chodzenie niestety bo nozkami wogole nie rusza.dlatego konieczna jest rehabilitacja,ktora pomoze nam, mam nadzieje przywrocic chociaz czesciowo sprawnosc miesni.
z wodoglowiem jest tak ze ta zastawka zostanie mu w glowce prawdopodobnie do konca zycia,bedzie wymieniany tylko dren ktory idzie z glowy do otrzewnej bo z wiekiem jak dziecko rosnie to on sie skraca i trzeba go wydluzyc. zycie z zastawka jest jak zycie na bombie. niby wszystko jest wporzadku ale w ciagu godziny moze sie zmienic,jesli sa wymioty,sennosc lub brak apetytu to trzeba odrazu jechac do szpitala sprawdzic czy zastawka dziala bo jesli nie to kolejna operacja.Michas nie ma zbyt przyrosnietej glowki bo ciagle miesci sie w normie i jest szansa ze wodoglowie calkiem sie zatrzyma,lecz tak czy tak zastawka zostanie. pecherz neurogenny jest to dysfunkcja polaczen nerwowych odpowiedzialnych za prawidlowa prace pecherza moczowego. michas nie ma czucia od pasa w dol wiec ma problemy z oddawaniem moczu, popuszcza ciagle a powinien wysiuskac sie raz a do konca,dlatego go cewnikuje aby pecherz byl pusty i aby nie doszlo do zakazenia. do co rokowania hmm ciezko powiedziec,jestesmy pod opieka wielu specjalistow ale tera najwazniejsza jest rehabilitacja,rehabilitacja i rehabilitacja:)

a tak wyglada moj misio
Lirjel napisał(a):
17.04.2010, 23:42 (0)

Kamila! Jesteś WIELKA! Cieszę się że napisałaś. Trudno mi sobie nawet wyobrazić co Ty przeszłaś wewnętrznie jako mama. Pamiętam jak urodziłam swoje pierwsze dziecko i na pytania gdzie ono jest usłyszałam, że przeniesiono je na intensywną terapię, miał zapalenie płuc i gronkowca, zatrucie wodami płodowymi. Całą dobę nikt mi o nim nic nie chciał powiedzieć i pamiętam swój ogromny strach, a co dopiero taka historia, jaka przeszłaś! Cieszę się, że Michałek żyje i mam wielką nadzieję, że wyjdziecie razem na prostą.
Mam kilka pytań, jeśli pozwolisz. Jak wygląda kwestia sprawności jego nóżek? Czy będzie mógł chodzić? I co z tym wodogłowiem? Czy to już tak zostanie, czy też da się w jakiś sposób całkowicie przywrócić głowę do naturalnego wyglądu bez tego wyciekania, czy ta zastawka o której pisałaś załatwia w pełni sprawę? I wreszcie chcę zapytać o pęcherz. Jednym słowem, jakie są dalsze rokowania? O co walczycie?

----
Ja, Lirjel, jestem wyjątkowa i mam prawo do życia! ( od około 1 roku )
kamila25 napisał(a):
17.04.2010, 17:08 (0)

moze zaczne tak:
mialam 24 lata gdy zaszlam w ciaze ze swoim chlopakiem:) pierwsza mysl "szok" ale pozniej juz tylko czekalam az malenstwo przyjdzie na swiat! wizyty u lekarzy,badania,usg...wszystko bylo w porzadku az do 34 tyg ciazy. wieczorem zabolal mnie brzuch wzielam no-spe ale nie pomogla,pojechalam wiec na pogotowie,zostawili mnie w szpitalu, tam badania,KTG,kroplowki. na drugi dzien lekarz zlecil USG,ja to sie sumie cieszylam bo myslalam ze poznam wkoncu plec dzidziusia,ale w zyciu nie spodziewalam sie tego co uslysze...
na badaniu ktore robila mi bardzo mila pani doktor zapytalam czy moze mi powiedziec jaka plec a ona do mnie,ze teraz ma wazniejszy problem! zwolala kilku lekarzy ginekologa,neurologa,urologa,pediatre i samego ordynatora ginekologii. bylam przerazona. nikt mi nic nie mowil! przenesli mnie do innego gabinetu bo tam mieli leprzy sprzet i tam dowiedzialam sie ze dziecko ma rozszczep kregoslupa(przepoklina oponowo-rdzeniowa)i prawdopodobnie wodoglowie!!!i bedzie musialo byc operowane w ciagu 48h po urodzeniu, nie rusza nozkami i ma nerke podkowiasta. zemdlalam. to co bylo pozniej nie da sie opisac slowami! placz,zal do siebie i do lekarzy,przerazenie i strach. nic nie wiedzialam o tej chorobie a juz za 2 tyg mialam urodzic dziecko. oczywiscie w takim przypadku cesarka,aby bardziej nie uszkodzic kregoslupka. jestem z malego miasta z Rzeszowa i tam nie zgodzilam sie na operowanie malnstwa. wybralam klinike Matki Polki w Lodzi. tam tez Michalek przyszedl na swiat:)widzialam go doslownie tylko kilka sekund,jego tato nie widzial go wogole nie pozwolono mu:( zabrali maluszka na operacje a mnie na sale poporodowa gdzie mamy tulily do piersi swoje zdrowe dzieciatka. to byl koszmar!
w klinice spedzilam 4 miesiace,po zoperowaniu pleckow,przez rane na plecach saczyl sie plyn mozgowo-rdzeniowy,wiec jednak wodoglowie! kolejny zabieg jak maly mial tydzien, wszczepienie do glowki dziecka tzw. zbiornika righama ktory musial byc codziennie naklowany i odsaczany byl plyn MR. dlatego aby glowka nie rosla. po 2 tyg zbiornik sie zatkal,wiec kolejna operacja i wymiana zbiornika i znow codzienne naklowanie glowki! bylam juz tym bardzo zmeczna. nie moglam karmic piersia pokarm zanikl,psychika szalala,bylam od domu,rodziny,przyjaciol jakies 300km. sama z tym wszystkim:(
nastepna operacja to wyciagniecie zbiornika righama i na to miejce wszczepienie zastawki komorowo-otrzewnowej ktora ma za zadanie odsaczanie plynu MR z komor mozgowych do otrzewnej a tam ten plyn sie wchlania.
nastepnie dowiedzialam sie ze malay ma pecherz neurogenny i konieczne jest cewnikowanie co 3godziny aby mocz w pecherzu nie zalegal i nie doszlo do zakarzenia nerek. i tak jest do dnia dzisiejszego. maly ma 10 miesiecy i przeszedl wiele i wiele tez przed nim. codziennie sie rehabilitujemy w domu, 2 razy w tyg jezdzimy do osrodka wczesnej interwencji i jakos czas nam mija:)Michalek jest wspanialym dzieckiem rozwija sie prawidlowo(psychicznie) bo ruchowo jestesmy do tylu:( nie rusza nozkami ale ja staram sie o tym nie myslec tak poprostu jest mi latwiej:) mieszkamy narazie z moim chlopakiem i jego rodzicami lecz szukam cegos do wynajecia bo tato dziecka pije. taak wstyd mi sie do tego przyznac ale moj chlopak pije! a ja nie mam zamiaru skazywac dziecka na zycie z alkoholikiem bo wiem jak ono wyglada. teraz jestem w trakcie szukania dobrego osrodka rehabilitacyjnego gdzie moglabym wyjechac na turnus z maluszkiem:) staram sie tez dostac do fundacji "zdazyc z pomoca" napewno byloby mi wtedy latwiej. wyjazd na turnuj to kwota rzedu 4500tys. ale dla mnie najwazniejsze jest dobro dziecka. matka stanie na glowie aby dziecko mogo stanac na nogach! zycie z dzieckiem niepelnosprawnym nie jest uslane rozami ale jesli sie wierzy to mozna osiagnac cel:) jestem bardzo szczesliwa ze Bóg dal mi tak niezwyklego malego czlowieczka...cdn.
kamila25 napisał(a):
16.04.2010, 22:22 (0)

witam obiecalam opisac chorobe mojego synka ale po tym co wydarzylo sie w smolensku nie moge dojsc do siebie:( obiecuje ze jak tylko sie pozbieram to napisze:)
muza* napisał(a):
09.04.2010, 21:10 (0)

Nie dotyka mnie ten problem ale bardzo spodobała mi się Twoja postawa chęci podzielenia się doświadczeniem zupełnie o to nie pytana.
To świadczy o Twoim wilekim sercu i mądrości.
życzę dużo sił i pieknych przyjaźni i ludzi wokół
kamila25 napisał(a):
09.04.2010, 11:44 (0)

witam wszystkich:) jestem tutaj pierwszy raz i postaram sie po krotce opisac historie moja i mojego synka z rozszczepem kregoslupa i wodoglowiem. moze jest lub bedzie ktos w pdobnej sytuacji jak nasza i moze komus przyda sie troszkie wiedzy o tej chorobie,
postaram sie jeszcze dzis wszystko dokladnie opisac a teraz niestety musze sie zbierac bo mamy dzis komisje lekarska:)